Kalbar Zero Kelahiran Thalasemia Mayor

KalbarOnline, Pontianak – Penjabat Ketua Tim Penggerak PKK Provinsi Kalimantan Barat, Windy Prihastari Harisson yang juga selaku Ketua Perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia Indonesia (Popti) Provinsi Kalimantan Barat (Kalbar) menjadi narasumber pada kegiatan Talk Show World Thalassemia Day, di Aula Fakultas Kedokteran Universitas Tanjungpura Pontianak, Sabtu (31/08/2024).

Peserta Talk Show World Thalassemia Day yakni mahasiswa kesehatan dari perguruan tinggi di Pontianak serta dosen dari Fakultas Kedokteran Untan.

“Jadi hari ini saya sebagai narasumber di Fakultas Kedokteran Untan, tentunya saya sangat berterima kasih sekali karena pentingnya thalasemia ini untuk disosialisasikan agar masyarakat khususnya generasi muda peduli tentang penyakit thalasemia,” ungkap Windy.

Dikatakannya, thalasemia merupakan penyakit yang tidak bisa disembuhkan, tapi bisa dicegah dan peran pemuda di sini khususnya para pemuda dengan basic di kesehatan baik di kedokteran dan farmasi.

Hal ini sangat dibutuhkan dalam rangka memberikan informasi yang baik kepada masyarakat dan menstimulasi para generasi muda mulai di usia pranikah untuk melakukan screening darah thalasemia untuk mencegah atau menuju kelahiran thalasemia mayor yang tidak ada lagi di Kalimantan Barat.

“Zero kelahiran thalasemia di Kalimantan Barat. Mudah-mudahan dengan materi yang diberikan saya bisa menambah pengetahuan mereka (pemuda), khususnya karena saya materinya di bidang keorganisasian dan selaku Ketua Perhimpunan Orang Tua Thalasemia Kalimantan Barat sehingga dapat menambah wawasan mereka,” harapnya.

Seperti diketahui, konsistensi Pemerintah Provinsi Kalimantan Barat untuk mencapai zero kelahiran thalasemia dan itu selalu dijadikan pedoman seperti pelaksanaan aksi nyata yang dimulai dari sosialisasi thalasemia baik melalui media sosial, media cetak dan media lainnya.

“Tak hanya itu, pencegahan kelahiran thalasemia mayor melalui screening thalasemia di semua generasi muda di usia pranikah itu sudah masuk ke dalam agenda program kegiatan Pemerintah Provinsi Kalimantan Barat bersama Popti,” ujarnya.

Windy menyampaikan, peningkatan pelayanan tata laksana untuk penyandang thalasemia juga penting, karena dengan hadirnya Pemerintah Provinsi Kalimantan Barat dan seluruh stakeholder termasuk Universitas Tanjungpura sangat mendukung Popti dan penyandang thalasemia se-Kalbar.

“Menjadi suatu inovasi yang besar bagi kami kedepannya untuk terus melangkah dan menyiapkan bahwa yang sudah terdiagnosa thalasemia anak-anak kita dan kita harus merawat mereka dengan baik dan menjadikan mereka generasi emas Kalimantan Barat 2045 dan anak-anak kita yang akan siap melahirkan para generasi,” ujarnya.

“Itu yang harus kita pikirkan bersama dan tugas kita bersama untuk mempersiapkan, jangan sampai terus bertambah dengan kelahiran baru para Thalasemia Mayor,” jelasnya.

Sebagai informasi, thalasemia mayor adalah kelainan darah yang disebabkan oleh kerusakan gen yang menyebabkan sintesis rantai beta hemoglobin terganggu. Thalasemia mayor juga dikenal sebagai anemia cooley dan merupakan jenis thalasemia beta yang paling parah.

Thalasemia mayor merupakan penyakit genetik yang diturunkan dari orang tua ke anak. Penyakit ini belum bisa disembuhkan, namun bisa dicegah dengan menghindari perkawinan sesama pembawa sifat thalasemia.

Berikut beberapa ciri-ciri thalasemia mayor, yakni membutuhkan transfusi darah seumur hidup, gejala anemia parah yang terlihat pada usia 2 tahun, gejala lain seperti penyakit kuning, keterbelakangan pertumbuhan, hepatosplenomegali, dan kelainan endokrin serta gejala tambahan seperti nafsu makan buruk, kulit pucat atau kekuningan, deformitas atau perubahan bentuk tulang wajah, dan urin gelap. (Jau)