KalbarOnline, Pontianak – Ketua Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI) Provinsi Kalbar, Windy Prihastari mengajak seluruh masyarakat untuk terus menumbuhkan kepedulian terhadap penyandang thalasemia dengan memperkuat pemahaman atau edukasi tentang penyakit thalasemia.
Hal itu disampaikan Windy Prihastari dalam rangkaian peringatan Hari Thalassemia Sedunia tahun 2023 yang diperingati setiap tanggal 8 Mei. Di mana tema yang diangkat dalam peringatan tahun ini ialah “Be Aware, Share, Care”.
Windy menilai, penguatan edukasi dapat menjembatani kesenjangan masyarakat terhadap pasien penyakit kelainan darah tersebut.
“Thalasemia ini merupakan salah satu penyakit kelainan darah yang mengakibatkan penyandang harus transfusi seumur hidup setiap bulan. Kasus thalasemia ini di Indonesia sudah cukup banyak karena kurangnya sosialisasi dan edukasi kepada masyarakat tentang pencegahan thalasemia,” ungkapnya, Minggu (07/05/2023).
Dirinya menerangkan, bahwa thalasemia ini bisa dicegah, tetapi sulit untuk diobati, karena ada beberapa yang bisa diobati dengan penanganan khusus. Sementara itu, keberadaan POPTI sendiri, selain untuk membangun motivasi secara internal, juga bergerak ke arah eksternal.
“Secara internal kami saling menyemangati dan memberikan motivasi antara sesama orang tua dan penyandang thalasemia, karena ini seumur hidup, kadang-kadang ada waktunya kita merasa jenuh atau tidak ada semangat menjalani ini, khususnya untuk penyandang,” katanya.
Dengan saling menyemangati dan saling mendukung, lanjutnya, akan membuat penderita dan orang tua bisa bersama-sama berjuang untuk menjalani “takdir” yang telah dititipkan.
“Untuk internal juga kami selalu mengajak penyandang thalasemia untuk berekreasi. Karena dengan kejenuhannya yang harus transfusi setiap bulan seumur hidup itu, mereka sangat senang kalau diajak berwisata, berekreasi, mau itu ke tempat wisata atau nonton, bermain bersama maupun terakhir kemarin kita mengajak mereka berbelanja bersama membeli baju lebaran,” kata Windy.
Wanita yang juga menjabat selaku Kepala Dinas Kepemudaan, Olahraga dan Pariwisata (Kadisporapar) Provinsi Kalbar itu menyatakan, bahwa para penyandang thalasemia ini sebagian besar dari keluarga kurang mampu, untuk itu, POPTI Kalbar selalu membuka dukungan dari para relawan atau yang akrab disebut sebagai “Sahabat Thalasemia”.
“Penangananya khususnya di Kalbar Alhamdulillah sudah sangat dibantu Gubernur Kalbar, baik untuk sarana dan prasarana maupun obat-obatan yang diperlukan oleh para penyandang thalasemia. Beberapa inovasi dalam pelayanan thalasemia itu diantaranya ‘Rumah Sakitku Rumah Keduaku’,” ujarnya.
“Rumah Sakitku Rumah Keduaku” merupakan program yang kini telah dijalankan oleh RSUD dr Soedarso, yang mana terdapat tempat untuk penyandang thalasemia dalam melakukan transfusi yang dibuat seperti rumah sendiri dengan nyaman serta dilengkapi fasilitas pendukung, seperti wifi, taman bermain dan buku bacaan serta lainnya.
“Lalu bantuan obat-obatan yang belum tertanggung dalam BPJS, selanjutnya ada inovasi ‘Sidoremi’ yang sangat membantu penyandang thalasemia untuk mempermudah mencari pendonor darah tetap,” kata Windy.
Ia kembali menerangkan, bahwa penyandang thalasemia pada setiap bulannya harus terus melakukan transfusi darah hingga seumur hidupnya, dan setiap penyandang tidak sama jumlah kantong darah yang diperlukan sesuai dengan besar dan umur.
“Mungkin untuk penyandang thalasemia umur 5 tahun satu bulan membutuhkan 1 kantong darah, tapi jika berumur 10 bahkan 20 tahun keatas, mereka harus memerlukan beberapa kantong darah untuk transfusi. Untuk itu diperlukan para pendonor darah tetap bagi mereka, untuk transfusi,” ujarnya.
“Kami sangat memohon bantuan kepada para pendonor darah agar bisa menjadi pendonor darah tetap bagi penyandang thalasemia. Selayaknya penyandang thalasemia harus memiliki 20 orang pendonor darah tetap,” tambah Windy.
Inovasi “Sidoremi” sendiri merupakan fasilitas untuk membantu penyandang thalasemia dan pendonor darah. Lewat inovasi tersebut penyandang talasemia akan terbantu dan tidak memakan waktu lama untuk tinggal di Pontianak. Para penyandang thalasemia bisa menghubungi dan membuat janji dengan para pendonor darah.
“Sebelumnya saat belum ada inovasi Sidoremi para penyandang thalasemia harus menunggu dan mencari para pendonor darah dan bergantung dengan ketersediaan darah di PMI. Meskipun sejak dulu PMI sangat mendukung dan membantu para penyandang thalasemia dalam memenuhi kebutuhan darah,” katanya.
Windi menyebutkan, pendonor darah tetap juga diperlukan untuk menghindari alergi pada waktu transfusi darah, pasalnya saat transfusi, kadang-kadang ada beberapa penderita yang mengalami alergi, misalnya sesak nafas, demam, alergi yang timbul pada kulit dan seterusnya, dan hal itu sangat memprihatinkan.
“Kasian ketika penyandang thalasemia alergi. Dengan adanya pendonor darah tetap akan bisa mengurangi alergi dari penyandang thalasemia,” ucap Windy.
Windy mengungkapkan, bahwa Pemerintah Provinsi Kalbar sangat konsen dengan penderita thalasemia ini. Selain beberapa hal di atas, Gubernur Kalbar juga telah memberikan bantuan berupa filter blood pada saat transfusi yang sangat membantu penyandang thalasemia untuk mengurangi alergi ketika melakukan transfusi.
“Kami berharap dengan adanya sinergi serta kolaborasi dari berbagai stakeholder dapat mendukung penyandang thalasemia dan mensosialisasikan serta edukasi ke masyarakat, khususnya pada usia pra nikah tentang pencegahan thalasemia,” ujarnya.
Dari beberapa program kegiatan yang dilaksanakan bersama antara POPTI Kalbar dan Pemprov Kalbar, khususnya dinas kesehatan, juga terdapat kegiatan sosialisasi serta screening thalasemia untuk usia pra nikah.
“Pada Hari Thalasemia 8 Mei 2023, rencananya akan kita lakukan sosialisasi serta edukasi bersama Duta Thalasemia Provinsi Kalbar yakni Ibu Lismaryani Sutarmidji dan para sahabat thalasemia serta stakeholder terkait. Lalu ada pemeriksaan awal untuk screening thalasemia dalam usia pra nikah,” tuturnya.
Windy berujar, bahwa hingga saat ini, terdapat sebanyak 215 penyandang thalasemia di Kalbar yang terdeteksi dan terdata di POPTI. Namun dirinya meyakini, setelah dilakukan screening di setiap kabupaten kota dan pemeriksaan, maka data itu kemungkinan besar akan bertambah.
“Karena penyandang thalasemia ini meningkat karena pembawa gen thalasemia itu tidak bisa diketahui secara klinis, satu-satunya cara untuk mengetahui seseorang membawa gen thalasemia dengan melakukan screening, itu yang akan kita sosialisasikan kepada masyarakat,” katanya.
“Kita juga melakukan penanganan yang baik tentang tata laksana penyandang thalasemia agar tumbuh kembangnya sesuai dengan anak-anak sesuai umurnya,” sambung Windy lagi.
Karena sebenarnya, kata dia, untuk penanganan yang baik, selain penyandang thalasemia menjalani transfusi dengan hb yang tinggi, juga harus dibantu dengan disiplin pengurangan kelasi besi di dalam tubuh penyandang thalasemia.
“Hal ini kenapa harus dilakukan, karena yang penyandang thalasemia sering melakukan transfusi mengakibatkan jumlah kelasi besinya atau zat besinya sangat banyak, sehingga dikhawatirkan akan menumpuk dan menempel di organ di dalam tubuh mereka,” terangnya.
Untuk itu, lanjutnya, diperlukan pengurangan zat besi di dalam tubuh penyandang thalasemia yang dilakukan dengan menggunakan dua cara. Pertama yakni lewat obat dan kedua injeksi atau dengan disuntikkan.
“Kami terus akan berkomitmen mengedukasi dan mengkampanyekan pencegahan thalasemia. Ketika seseorang menjadi penyandang thalasemia, tentunya kita sangat prihatin, karena seumur hidup akan transfusi walaupun thalasemia itu ada tiga jenis yakni minor, intermediet maupun mayor. Untuk penanganan transfusi secara terus menerus itu kita sebut thalasemia mayor,” paparnya. (Jau)
Comment