KalbarOnline, Pontianak – Ketua Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia Indonesia (POPTI) Provinsi Kalimantan Barat (Kalbar), Windy Prihastari mendapatkan kesempatan istimewa dalam peringatan Hari Talasemia Sedunia 2024 yang digelar oleh Kementerian Kesehatan (Kemenkes) RI, pada Rabu (08/05/2024).
Di mana Windy diminta menjadi salah satu pembicara webinar nasional dalam rangka peringatan Hari Talasemia Sedunia 2024. Windy juga menjadi satu-satunya Ketua POPTI provinsi di Indonesia yang diundang dalam agenda yang dibuka langsung oleh Wakil Wamenkes RI, Dante Saksono Harbuwono tersebut.
Kehadiran Windy dalam momentum tersebut diharapkan dapat menjadi inspirasi bagi POPTI se Indonesia, terutama dalam memutus mata rantai penyebaran talasemia. Apalagi Windy telah menerbitkan buku berjudul “Tekad Bunda Merawat Asa: Perjuangan Windy Prihastari Harisson dalam Menghadapi Talasemia”.
Pada webinar bersama Wamenkes Dante, Windy pun turut menceritakan pengalaman dan kisahnya dalam perawatan dan pendampingan penyandang talasemia yang juga dimuat dalam buku tersebut. Ia menginginkan, hadirnya buku itu dapat memberikan edukasi secara luas kepada masyarakat terutama untuk memutus mata rantai talasemia di Kalbar.
“Buku ini bercerita bagaimana perjuangan untuk memperkenalkan talasemia kepada masyarakat awam yang belum mengerti tentang talasemia, dan bagaimana mengedukasi, memberikan informasi bahwa talasemia ini harus dicegah,” ungkap Windy di hadapan Wamenkes Dante.
Windy pun menceritakan upaya kolaborasi yang dilakukan oleh POPTI Kalbar bersama Pemerintah Provinsi (Pemprov) Kalbar dalam penanganan talasemia. Selama ini menurutnya Pemprov Kalbar yang selalu mendukung pihaknya, dalam rangka sosialisasi, dan pelayanan tata laksana bagi anak-anak penyandang talasemia.
Hal tersebut bahkan telah dirasakan sejak masa kepemimpinan Gubernur Kalbar periode 2018 – 2023, Sutarmidji, dengan memberikan perhatian kepada anak-anak talasemia, untuk memberikan pelayanan. Seperti “Rumah Sakitku Rumah Keduaku” di RSUD Soedarso,yang menjadi inovasi dan bahkan mendapatkan penghargaan dari KemenPAN-RB.
“Anak-anak talasemia dapat melakukan transfusi tidak seperti di rumah sakit, tetapi di rumahnya sendiri, karena itu (harus) berlangsung seumur hidup,” terangnya.
Kemudian bantuan obat-obatan juga selalu menjadi perhatian pemerintah. Seperti filter blood untuk proses transfusi darah, yang belum tertanggung di BPJS Kesehatan, selalu disediakan Pemprov untuk anak anak talasemia.
“Saya juga berterima kasih kepada Bapak Pj Gubernur, Bapak Harisson, karena telah mendukung percepatan pelayanan kepada anak-anak talasemia. Sehingga anak talasemia yang berada di luar Kota Pontianak tidak perlu datang ke sini untuk transfusi atau mengambil obat,” papar Windy.
Di hadapan Wamenkes Dante, Windy pun mengungkapkan, kalau kolaborasi yang dilakukan POPTI Kalbar dan Pemprov Kalbar dalam memutus mata rantai talasemia gencar dilakukan. Selama ini menurutnya, POPTI bersama Pemprov Kalbar telah melakukan berbagai upaya edukasi dan skrining yang menyasar pelajar serta mahasiswa.
Hal tersebut dilakukan untuk mendeteksi secara dini talasemia pada generasi muda. Apalagi talasemia merupakan penyakit yang tidak bisa diobati, akan tetapi sangat bisa dicegah. Salah satu upaya pencegahan yakni dengan menghindari pernikahan sesama pembawa gen talasemia.
“Kita sudah turun ke beberapa sekolah usia pra nikah dalam rangka screening jangan sampai mereka nanti menikah lalu bertemu dengan sesama pembawa gen talasemia yang kemungkinan 30 persen anaknya akan mengidap talasemia mayor,” kata Windy.
“Talasemia harus kita cegah tidak boleh bertambah penyandang talasemia, yang ada harus kita maksimalkan memberikan pelayanan terbaik dan memberikan tata kelola pengasuhan dengan baik,” tutup Windy. (Jau)
Comment