KalbarOnline, Pontianak – Dalam rangka Hari Talasemia Sedunia yang jatuh pada 8 Mei 2024, Ketua Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia Indonesia (POPTI) Kalimantan Barat (Kalbar), Windy Prihastari meluncurkan sebuah buku berjudul “Tekad Bunda Merawat Asa: Perjuangan Windy Prihastari Harisson dalam Menghadapi Talasemia”, pada Selasa (07/05/2024).
Buku setebal 376 halaman yang ditulis oleh Chatarina Pancer Istiyani itu membawa pembaca pada berbagai pengalaman dan kisah terkait perawatan dan pendampingan penyandang talasemia. Pembaca juga disuguhi pengetahuan dan informasi mendasar terkait talasemia yang dikemas secara populer.
Peluncuran buku yang digelar di Pendopo Gubernur itu cukup spesial, karena sekaligus diputarkan testimoni dari Menteri Kesehatan (Menkes) Republik Indonesia (RI), Budi Gunadi Sadikin, serta dihadiri langsung oleh Penjabat (Pj) Gubernur Kalbar, Harisson, dan Ketua POPTI Pusat, Ruswandi, serta para orang tua dan anak penyandang talasemia, pelajar dan mahasiswa, juga pejabat terkait lainnya.
“Saya Budi Gunadi Sadikin, Menkes, mengucapkan selamat hari talasemia sedunia 2024 di Provinsi Kalbar, dan selamat atas launching buku Tekad Bunda Merawat Asa, semoga cita-cita kita bersama untuk mewujudkan zero kelahiran talasemia mayor di Indonesia dapat segera diwujudkan,” ucap Menkes.
Dalam kesempatan itu juga dilakukan skrining talasemia terhadap ratusan pelajar dan mahasiswa sebagai upaya pencegahan, untuk menuju zero talasemia di Kalbar. Menkes Budi turut mengimbau, agar Kalbar bisa menjadi contoh bagi daerah-daerah lain, dalam pelaksanaan skrining di momen Hari Talasemia Sedunia tahun ini.
Sesuai data, menkes menyebutkan, di Indonesia setiap tahunnya diperkirakan ada 2.500 bayi lahir dengan talasemia mayor. Hal itu dikarenakan 3 sampai 10 persen populasi Indonesia membawa gen talasemia. Meski hingga kini talasemia belum dapat disembuhkan, namun sebenarnya penyakit ini dapat dicegah. Karena itu skrining talasemia dinilainya sangat penting untuk dilakukan sebagai langkah awal dalam memutus mata rantai penyebaran talasemia.
“Skrining talasemia dilakukan kepada anak sekolah hal ini bertujuan untuk menghindari pernikahan antar sesama pembawa gen talasemia, dengan begitu kita dapat mengurangi risiko lahir bayi dengan talasemia mayor,” kataya.
“Semoga dengan kegiatan skrining talasemia di Kalbar, dapat memberikan manfaat yang besar, dan bisa menjadi contoh untuk provinsi lain dalam upaya mendeteksi dini talasemia,” pungkasnya.
Sementara itu, Pj Gubernur Kalbar, Harisson berharap kehadiran buku tersebut bisa menjadi inspirasi, sekaligus penyemangat bagi penyandang talasemia, maupun orang tua mereka, di mana pun berada. Termasuk juga bagi penyelenggara pemerintahan, baik di tingkat pusat, provinsi, dan kabupaten/kota, dalam mempermudah pelayanan terhadap pasien-pasien talasemia.
“Buku ini bagus. Saya mengucapkan terima kasih kepada pengarang buku ‘Tekad Bunda Merawat Asa’ yang diluncurkan pada hari talamsemia ini. Ini bercerita mengenai bagaimana seorang ibu yang harus merawat anaknya yang talasemia, bagaimana pelayanan kesehatan yang telah didapat pengidap talasemia, dan lain sebagainya,” ungkapnya.
Di tempat yang sama, Ketua POPTI Pusat, Ruswandi sangat mengapresiasi kehadiran buku Tekad Bunda Merawat Asa. Menurutnya, karya dari Kalbar ini akan sangat relevan dibaca bagi seluruh pihak se-Indonesia yang ingin mengetahui tentang talasemia. Apalagi ia menilai, Kalbar selalu terdepan dalam memberika pelayanan, dan perhatian terhadap para penyandang talasemia.
“Buku ibu (Windy) ini top sebetulnya, kenapa? Ini ada satu mahasiswa di Jakarta dia lagi bikin papers mengenai orang tua si ibu yang mempunyai anak talasemia mayor, ini belum pernah ada yang mau mengekspose, eh saya dengar di sini sudah jadi bukunya. Alhamdulillah, kalau saya diizinkan saya dikasih (buku) buat cabang-cabang (POPTI) di Indonesia, satu cabang satu (buku),” ujarnya.
Ruswandi mengatakan, sesuai dengan judul buku tersebut, artinya masih ada asa, dan harapan bagi para penyandang talasemia. Jika pengidapnya disiplin, rutin menjalani transfusi darah sesuai anjuran dokter, lalu rutin pula mengkonsumsi obat klasi besi, maka semua bisa menjalani kehidupan, dan mencapai cita-cita yang diinginkan.
“Apalagi penanganan talasemia di Kalbar ini juga paling top. Mengapa saya bilang begitu, karena apa yang diinginkan, yang didambakan orang tua maupun penyandang talasemia (di Kalbar) the best. Ini hampir jarang sekali daerah yang seperti (Kalbar) ini,” katanya.
Mulai dari fasilitas di Rumah Sakit (RS) yang tersedia sangat baik. Lalu juga para dokter yang begitu peduli dengan talasemia, menurutnya bisa dirasakan di Kalbar. Dan itu semua bisa dirasakan berkat komitmen yang tinggi dari Pemerintah Provinsi (Pemprov) Kalbar.
“Di RSUD (Soedarso) sangat nyaman, apalagi bagi anak-anak, dengan ruangan yang banyak gambar-gambar jadi tidak seperti di RS. Ini penting sekali bagi penyandang (talasemia), karena kalau ruangan nyaman, mereka tidak hanya datang ke RS dengan kondisi hb yang rendah, hb tinggi saja mau main ke RS, karena enak,” ungkapnya.
Ketua POPTI Kalbar, Windy Prihastari turut menjelaskan tentang isi dari buku berjudul Tekad Bunda Merawat Asa tersebut. Yang mana di dalam buku itu, dirinya yang selanjutnya disebut dengan ‘Bunda’, seolah bercerita tentang berbagai hal terkait talasemia. Khususnya pengalaman pribadi sebagai orang tua, yang salah satu anaknya merupakan penyandang talasemia.
“Buku ini bercerita bagaimana perjuangan untuk memperkenalkan talasemia kepada masyarakat awam yang belum mengerti tentang talasemia, dan bagaimana mengedukasi, memberikan informasi bahwa talasemia ini harus dicegah,” katanya.
Windy lantas mengucapkan terima kasih kepada Pemprov Kalbar yang selalu mendukung pihaknya, dalam rangka sosialisasi, dan pelayanan tata laksana bagi anak-anak penyandang talasemia. Hal tersebut menurutnya telah dirasakan sejak masa kepemimpinan Gubernur Kalbar periode 2018 – 2023 Sutarmidji.
“(Pemprov) selalu memberikan perhatian kepada anak-anak talasemia, untuk memberikan pelayanan. Seperti rumah sakitku rumah keduaku di RSUD Soedarso, itu menjadi inovasi yang bahkan mendapatkan penghargaan dari KemenPAN-RB. Anak-anak talasemia dapat melakukan transfusi tidak seperti di rumah sakit, tetapi di rumahnya sendiri, karena itu (harus) berlangsung seumur hidup,” terangnya.
Kemudian bantuan obat-obatan juga selalu menjadi perhatian pemerintah. Seperti filter blood untuk proses transfusi darah, yang belum tertanggung di BPJS Kesehatan, selalu disediakan Pemprov untuk anak anak talasemia.
“Saya juga berterima kasih kepada Bapak Pj Gubernur Bapak Harisson karena telah mendukung percepatan pelayanan kepada anak-anak talasmeia. Sehingga anak talasemia yang berada di luar Kota Pontianak tidak perlu datang ke sini untuk transfusi atau mengambil obat,” paparnya.
Windy yang juga Pj Ketua TP-PKK Kalbar itu berharap, pihak-pihak terkait seperti dinas kesehatan (dinkes), RS dan BPJS Kesehatan bisa membuat skema bersama, untuk semakin memudahkan anak-anak penyandang talasemia mendapat pelayanan. Terutama agar anak-anak talasemia di provinsi ini, tidak perlu lagi antre, ketika ingin menjalani transfusi rutin.
“Dengan adanya buku ini kami juga berharap seluruh masyarakat Kalbar mendapatkan informasi tentang talasemia, sekaligus sebagai motivasi dan inspirasi bagi penyandang talasemia,” katanya.
“Mereka harus mempunyai cita-cita yang sama dengan anak-anak lainnya, karena mereka mampu. Juga menjadi motivasi bagi orang tua penyandang talasemia, untuk tetap mendampingi, dan tatap membawa anak-anak mereka ke prestasi terbaik,” tutup Windy.
Selain peluncuran buku, dalam memperingati Hari Talasemia Sedunia 2024 ini, penyandang talasemia di Kalbar juga mengajak masyarakat untuk menanam pohon. Karen salah satu hal yang sangat penting dilakukan saat ini adalah gerakan penghijauan, yaitu menanam dan merawat pohon.
Hal tersebut sesuai dengan FOLU Net Sink 2030, yaitu sebuah kondisi yang ingin dicapai melalui aksi mitigasi penurunan emisi gas rumah kaca dari sektor kehutanan dan lahan, dengan kondisi di mana tingkat serapan harus sudah lebih tinggi dari tingkat emisi pada tahun 2030 mendatang.
Untuk itu, Dinas Lingkungan Hidup dan Kehutanan (DLHK) Kalbar, dengan dukungan bibit dari Balai Pengelolaan Daerah Aliran Sungai (BPDAS) Kapuas, memfasilitasi penyandang talasemia dengan 500 bibit pohon, yang kemudian, bibit-bibit tersebut diberikan kepada masyarakat yang hadir sebagai souvenir. (Jau)
Comment